Be Brave

Alexa Borroto

Paciente de Artritis Reumatoide

H

ace cuatro años, cuando apenas tenía 20 años, me desperté un día con una rodilla inflamada. 48 horas más tarde se me habían inflamado todas las coyunturas de mi cuerpo y había perdido movilidad completa. Luego de estar hospitalizada por una semana, los doctores me diagnosticaron con Artritis Reumatoide. Rápido me dijeron que tenía que comenzar un medicamento biológico y que tenía que tratar de volver a mi vida normal. Sin poder caminar, vestirme, ni lavarme los dientes sola volver a mi vida normal era el reto mas grande que había enfrentado en mi vida. Gracias a Dios tuve el apoyo incondicional de mi familia, especialmente de mis padres. Junto a ellos aprendí que con fe, positivismo y valentía iba a poder vencer cualquier obstáculo. Un año después de mi diagnóstico inicial, empecé a tener otros síntomas adicionales, como fiebres altas y escalofríos. Los doctores se dieron cuenta que me condición se estaba comportando más como Still’s Disease, otra condición reumática autoinmune. Diferente a la Artritis Reumatoide, Still’s Disease se caracteriza por sus fiebres altas, un “rash” color salmón en el cuerpo y niveles de sangre alterados, además del dolor e inflamación en las coyunturas y órganos. Aunque los medicamentos pudieron estabilizar el 85% de mi condición, mis caderas ya habían sufrido un daño severo, al punto de que no podía caminar. Por lo tanto, a los 23 años, me tuvieron que hacer reemplazo de ambas caderas.

Al principio se me hizo sumamente difícil procesar y entender por qué los doctores todavía no sabían que causa estas enfermedades y como se curan. Sentía mucha frustración pues muchos de mis amigos no entendían por lo que estaba pasando y no podía atender a muchos eventos sociales. Mientras el tiempo fue pasando, comencé a entender que esta condición es de por vida y tomé la decisión de que no iba a dejar que la condición me controlara ni que cambiara mi forma de ser. Desde pequeña siempre he sido una persona sumamente positiva y siempre he enfrentado cualquier desafío con una sonrisa. Con mi condición, no ha sido nada diferente.

Humira – 300
  • He aprendido que la vida la tengo que tomar un día a la vez. Yo siempre he sido el tipo de persona que me gusta planificar mis días y tener metas bien detalladas. Desde que me diagnosticaron con esta condición me di cuenta de que mis planes muchas veces no se podían cumplir. Para evitar frustrarme, decidí ser un poco más espontánea y empezar a planear a corto plazo. También aprendí que mis metas de mi futuro (como mis metas profesionales) no se tienen que cambiar solo porque tengo una condición. Aunque vaya a un ritmo diferente, puedo lograr todo lo que me proponga.
  • He aprendido que siempre tengo que tener un plan B, que sea igual o mejor que el plan A. Van haber días buenos en los que puedo hacer mucho, y van haber días no tan buenos. En los días que no son muy buenos, en vez de frustrarme y pensar en todo lo que no puedo hacer, miro hacia el lado positivo y pongo en acción el plan B. En estos días muchas veces decido tener un “me day” o un día para mi, en donde veo televisión, descanso, y si me siento un poco mejor estudio.
  • He aprendido a escuchar mi cuerpo y conocer mis límites. Por ejemplo, si he tenido un día largo y me siento cansada tengo que parar lo que esté haciendo y acostarme a dormir. Igual que si estoy caminando por mucho tiempo, tengo que parar y sentarme un rato a descansar. En vez de avergonzarme y seguir el ritmo de los demás, he aprendido que es mejor escuchar a mi cuerpo y parar cuando el mismo me lo pida pues si no soy yo la que sufro las consecuencias.
  • He aprendido que como único las personas a mi alrededor aprenden y entienden por lo que yo paso diariamente es si hablo de mi condición y si los educo. Algo que siempre me ha sorprendido es la cantidad de enfermedades autoinmunes que existen y lo poco que la comunidad sabe sobre las mismas. Por eso me di a la tarea de comenzar un proyecto dentro de la Fundación Bechara llamado Be Brave. La misión de este proyecto es apoyar a estudios de investigación biomédica de las enfermedades autoinmunes, al igual que educar a la comunidad sobre las mismas.
  • He aprendido que van a haber momentos en que voy a sentir frustración, desesperación, dolor y tristeza y que no puedo ignorar estos sentimientos. Es necesario sacar un tiempo para desahogarse porque es lo que permite que uno pueda seguir hacia delante con la cabeza en alto y una sonrisa en la cara.

El ser diagnosticada una condición autoinmune, como el Still’s, definitivamente me cambió la vida. No ha sido un camino fácil, pero tampoco ha sido un camino imposible. Por eso me guío por la cita que dice “tough times don’t last, tough people do”. Las situaciones difíciles van y vienen pero las personas valientes y bravas son las que hacen la diferencia.

 

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