Por: Wihelma Echevarría, MD y Familia Gaztambide | Gastroenteróloga Pediátrica
Las Enfermedades Inflamatorias de Intestino (EII) se clasifican en dos condiciones parecidas, pero distintas a la vez. Estas son las Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa. El Crohn puede afectar cualquier parte del intestino, desde la boca hasta el ano. Los síntomas son bien variados, y pueden ir desde dolor abdominal y diarreas, pobre crecimiento, hasta sangrado rectal y perforación de intestinos.
Cada día diagnosticamos más niños con Enfermedad de Crohn. De entrada, este diagnóstico puede parecer uno devastador, y obviamente requiere un sinnúmero de ajustes en la vida del paciente y de sus familiares cercanos.
Quique es mi paciente desde los 8 años cuando hicimos el diagnóstico de Crohn mediante laboratorios y una colonoscopía con biopsias. Para mí ha sido un verdadero honor y una lección de vida el verlo crecer y sobresalir adelante a pesar de su enfermedad. También, el ser testigo de cómo esta maravillosa familia se ha adaptado a esta condición. Al igual que muchos niños que viven con Crohn, Quique ha desarrollado una perspectiva de vida impresionante. Es un joven noble con un futuro brillante, y me enorgullezco de ser su doctora. Conozcan qué tiene que contarnos la familia Gaztambide Torres.
Mi nombre es José Enrique (Quique) Gaztambide y fui diagnosticado con Crohn a los 8 años. Llevo viviendo con esta enfermedad por más de la mitad de mi vida. Es por esto que puedo decir, sin duda alguna, que aunque no ha sido un camino fácil, esta enfermedad me ha traído muchas bendiciones, y no puedo imaginar mi vida sin Crohn. Sí, es verdad que he pasado por muchas situaciones difíciles; como tener que mantener mis clases al día aun estando en el hospital, someterme a cirugías, tratamientos, etc., pero a la vez tantas cosas buenas han pasado a consecuencia de la enfermedad que la considero una bendición.
Tener que manejar mi vida con Crohn no ha sido fácil, pero lo he logrado. He sido parte de la directiva de mi clase por 4 años, incluso Presidente del Club de Estudiantes de la fundación Ronald McDonald de mi escuela. Pertenezco al Club de Forensics de la escuela y hago servicio comunitario. He seguido jugando mis deportes favoritos, pelota y voleibol. Lo que mucha gente no entiende es que con la enfermedad, uno puede vivir una vida normal. Las hospitalizaciones que he tenido me han hecho una persona más fuerte. Cada vez que
me hacen una cirugía o voy al hospital pienso cuan mejor voy a estar después y como voy a trabajar para lograrlo.
Hay veces que me siento mal y no me dan ganas de salir pero rápido pienso que si me quedo en casa, me voy a poner peor y no puedo dejar que mi enfermedad me controle.
Una gran parte por la cual he podido manejar mi enfermedad es por mi familia y amigos. Sin el apoyo de mis amigos y de mis padres, no estaría donde estoy ahora. Siempre se han mantenido mandándome mensajes para subir mis ánimos. Mi familia ha estado ahí por mí todos estos años, especialmente mis padres, que me apoyan en cualquier cosa.
Obviamente, mi doctora ha sido una gran parte de mi vida. No pudiera pedir una mejor doctora que la Dra. Echevarría. Ella ha sido una de las partes más importantes por la cual he podido manejar mi enfermedad. Ha estado siempre a mi lado y ha luchado muchas veces por mí, probablemente más de lo que yo sé y de verdad que le quiero dar gracias por eso.
Nuestro hijo Quique fue diagnosticado con la Enfermedad de Crohn cuando cursaba su segundo grado y tenía tan solo 8 años. Vivir con Crohn definitivamente es un reto el cual mi hijo decidió afrontar con positivismo y valentía. Como en todo diagnóstico de una enfermedad crónica son muchas las dudas, miedos y preocupaciones en ese momento. Es un proceso que toma tiempo, pero con la ayuda y orientación de los médicos, el apoyo de la familia y la escuela lo hemos podido sobrellevar a través de estos años.
Durante sus años en la escuela elemental, Quique requirió de varios medicamentos e intervenciones quirúrgicas para poder controlar su enfermedad. A pesar de esto siempre mantuvo promedio de A en sus notas, perteneció a los equipos de voleibol y pelota dentro y fuera de la escuela, participó activamente en clubes, y además en tercer grado tuvo un rol principal en la obra musical de su escuela elemental. Ya en la escuela intermedia, Quique continuó muy activo en su escuela, participando en clubes, equipos y siendo parte de la directiva de su clase, en séptimo fungió como tesorero y en octavo Presidente. A la misma vez, iba entrando a la etapa de la adolescencia, momento en el cual comenzó a presentar muchos otros síntomas relacionados a su enfermedad, requiriendo de más hospitalizaciones y de medicamentos más fuertes para controlar las recaídas del Crohn. Es aquí cuando su cuadro se complica y deciden operarlo para cortar parte de su intestino y colocarle una ileostomía. No empece a esto, Quique terminó octavo grado con altos honores y logro dar su discurso de presidente en la graduación.
Al presente, Quique es estudiante de tercer año de escuela superior, tiene 17 años y desde su séptimo grado ha formado parte de las directivas de su clase, equipos deportivos, es miembro del club Ronald Mc Donald, del cual fue su presidente el año pasado, del club de Forencics, ha participado en teatro durante toda su escuela superior, desempeñando roles protagónicos en las producciones anuales y es representante de su clase al consejo de estudiantes, entre otras cosas. Académicamente mantiene un promedio de 3.70, a pesar de las ausencias anuales debido a complicaciones de su enfermedad. En una ocasión, y por iniciativa propia, cuando estaba hospitalizado fuera de Puerto Rico, Quique tomó sus clases desde Cincinnati por Skype y de ese modo no estuvo atrasado a su llegada a Puerto Rico.
Extracurricularmente disfruta mucho de la música, durante varios años formó parte de la banda del Conservatorio de Música, tocando la trompeta. En estos momentos su norte es terminar su escuela superior para entrar a la universidad y lograr estudiar medicina. Él trabaja duro para eso. El verano pasado fue seleccionado para participar en un programa de verano diseñado para estudiantes que muestran interés en esta profesión, a través de la Fundación García Rinaldi.
Disfruta como sus compañeros y amigos de su edad de salir al cine, a fiestas y actividades. Sí, es verdad que durante todos estos años han habido días, semanas e incluso meses difíciles en los que su ánimo y energía se han visto limitados, pero aun así nada frena su interés por seguir adelante con su vida así como lo hacen todos los jóvenes de su misma edad.
Por otro lado no se puede negar que el camino ha sido duro pero no imposible de afrontar. Por muchos meses lloramos casi a diario y no podíamos dejar de pensar en cómo afrontar la situación y qué tipo de futuro le depararía. Por mucho tiempo también soñamos también con ver una ventana al lado de los monitores del suero pues fueron parte de nuestra vida por espacio de muchos años. Son imágenes difíciles de borrar. Nos drenaron las energías, pensamiento y esperanzas pero la determinación de Quique pudo mucho más que todos esos pensamientos, sufrimientos y vivencias.
Ver a Quique ponerse un uniforme y jugar pelota a una semana de una operación para ayudar a su equipo a que no se eliminara, jugar waterpolo en un torneo relámpago aun con su ileostomía, participar en una obra de teatro en su colegio y tocar en una banda en “Battle of the Bands” en el colegio del hermano, todo en un mismo día, tomar clases por Skype desde Cincinnati a diario mientras estaba conectado a maquinaria mientras Blanca y yo le administrábamos sus medicamentos por picc line, jugar voleibol fogosamente, competir y participar de posiciones de liderato en su escuela y participar de un sinnúmero de obra social sin decírselo a nadie, fue el verdadero motivo para que nosotros dejáramos atrás toda experiencia negativa y de dolor y la transformáramos en una de entendimiento, amor y comprensión que nos ayudó a apreciar más lo que tenemos a nuestro alrededor, vivir agradecido con mucho menos, a seguir luchando y volver a ser un ejemplo para nuestros hijos y volver a poder retomar la alegría y la satisfacción que sentimos trabajando duro por ayudar a nuestro prójimo.
Quique es un ejemplo y lo decimos con mucho orgullo, con sus defectos y virtudes, es un ejemplo de superación y como padre puedo decir a viva voz que me ayudó a retomar mi camino en la vida y a no rendirme ante la adversidad. Añadimos que estamos también muy orgullosos de sus tres hermanos Anjamarie, Carlos Rubén y Diego Alejandro pues nos permitieron darle tiempo a Quique cuando más lo necesitaba y se mantuvieron juntos dándose apoyo. También a nuestras familias y amigos pues jamás nos dejaron solos. Por el contrario, sin solicitar de ayuda, aparecieron tantas personas para ayudarnos a pagar las deudas de tantas hospitalizaciones que jamás lo olvidaremos y les aseguramos que continuaremos ayudando, con más ahínco, ánimo y fortaleza, al que más lo necesite, sobre todo si es un niño paciente de Crohn.
