Todo lo que debes saber sobre el síndrome de Sturge-Weber

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Este síndrome se relaciona con la manera en la que crecen los vasos sanguíneos de la piel, los ojos y el cerebro. Cuando crecen demás, esta anomalía recibe el nombre de angiomas.

Estos pequeños tumores se convierten en manchas de nacimiento que aparecen generalmente en la cara y el cuero cabelludo del bebé. Ante el primer avistamiento de los angiomas, el personal médico iniciará los análisis correspondientes para determinar si padece el síndrome de Sturge-Weber, para así iniciar el tratamiento correspondiente.

¿Cómo identificar el síndrome?

La primera señal, es una mancha de color rojo oscuro en el rostro, acompañada de episodios de convulsiones, observar en solo una drección y usar una mano en actividades normales como tomar objetos.

Cuando los síntomas son copatibles con el síndrome, realizará algunas pruebas como encefalograma, pruebas genéticas, exploraciones oculares y resonancias magnéticas para dar un diagnóstico objetivo basándose en la historia clínica y los síntomas.

¿Cuál es el tratamiento?

No existe una cura definitiva, pues un niño que padece del síndrome de Sturge-Weber lo padecerá durante toda la vida. Ahora bien, hay diferentes alternativas que le van a permitir aliviar los síntomas, como la migraña. Es decir, que el tratamiento va a depender directamente de los problemas que haya producido la enfermedad en el niño.

¿Qué podemos hacer los padres?

  • Inicia por informarte de la enfermedad, habla con el médico e infórmate a cerca de los tratamientos que puede recibir el niño.
  • Asegúrate que el niño reciba los cuidados y la atención necesaria. Asiste a las consultas con el especialista frecuentemente.
  • Busca apoyo: no es fácil recibir la noticia de que nuestros hijos padezcan de alguna enfermedad, y es importante que puedas recibir apoyo de un profesional para poder salir de ese bache emocional. Asistir a terapia no es sinónimo de ser débil, todo lo contrario, y debe ser validado socialmente compartir los sentimientos cuando sea necesario.
  • La mancha de nacimiento no es un defecto, es todo lo contrario: hace parte de las cualidades, esta vez físicas, que hacen que el pequeño sea único. Conforme pasa el tiempo, el niño se puede sentir diferente y avergonzado, y es nuestro deber como padres hacer que vea su marca como una parte natural de su aspecto.
  • Acéptalo y ámalo tal como es.

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