Las enfermedades reumatológicas afectan a toda la familia. En este sentido, todos los miembros deben cooperar ante los continuos desafíos que originan las mismas, tanto físicos como emocionales.
En el aspecto físico, algunos niños pueden verse diferentes debido a que tienen problemas de crecimiento. Dependiendo de la severidad de la enfermedad, el crecimiento puede ser más rápido o más lento en las articulaciones afectadas, causando que una pierna o un brazo sea más largo que el otro. El crecimiento puede ser lento. Los niños también pueden verse diferente debido a los medicamentos. Los corticoesteroides, un tipo de medicamento algunas veces usado, pueden hacer que el niño suba de peso o que su carita se vea redonda.
En el aspecto emocional, el niño puede estar tenso al participar socialmente, sobre todo en las actividades escolares. Su autoestima puede verse afectada, tanto por los cambios físicos, como por el dolor, por el cambio en su dieta, el uso de medicamentos diarios, las hospitalizaciones y visitas medicas frecuentes. Asimismo, por tener que enfrentar el hecho de que muchas condiciones se pueden controlar, pero no tienen cura.
Las enfermedades reumáticas en la infancia y adolescencia tienen gran relevancia en la actualidad, pues son consideradas una de las causas más importantes de reducción de la calidad de vida del niño y adolescente. Producen una repercusión negativa, tanto a nivel social como psicológico. Esto debido al efecto que en el niño causa el tener que dejar de realizar, en mayor o menor medida, sus actividades diarias, lo cual impacta en el entorno familiar y escolar.
¿Qué podemos hacer para sobrellevar esta enfermedad sin que nos quite la calidad de vida, sin que nos borre la sonrisa y la esperanza de un nuevo amanecer?
Tratar al niño lo más normal posible. Mantenerlo activo, haciendo ejercicio y terapia física (la que recomiende el doctor). Y en los días “libres de síntomas”, incorporarlo en deportes de equipo, lo cual lo ayudará a un mejor desenvolvimiento social. No hay que olvidar que son niños y que es importante, para su desarrollo, el jugar. No se debe limitar al niño en sus actividades recreativas.
Trabajar en conjunto con la escuela y con la comunidad. Comunicar el padecimiento de esta enfermedad al entorno en el que el niño participa, escuela, familia, amigos, maestros, de manera que pueda recibir el apoyo de quienes le rodean. De igual forma, debido a la enfermedad, algunos niños pueden estar ausentes de sus clases por periodos prolongados, en estos casos es importante que la maestra esté al tanto y pueda enviar los deberes y asignaciones a casa. También puede ser de gran ayuda lo siguiente, dejar las clases unos minutos antes para poder llegar a tiempo a la próxima.
Librarse de la culpa. Explicar al niño que tener una enfermedad reumatológica no es culpa de nadie.
Buscar grupos de apoyo. Considerar la participación en grupos de soporte, de manera que el niño y la familia puedan hablar con otras personas que padecen la misma situación. Esto podría ayudar a vivir mejor ante la enfermedad.
Apoyarse e inspirarse en personas de la vida real que, aún padeciendo esta enfermedad, han logrado sus sueños, metas y objetivos.
Manejo inteligente de la enfermedad. Esto se refiere al cómo la familia maneja la situación, cómo actúa ante ella, cómo habla de la situación y cómo la comunica a los demás. Es decir, la actitud de la familia influirá directamente en la forma en que el niño asuma su enfermedad. En este sentido, no se debe cargar al niño con problemas y miedos que están más en la mente del adulto.
No sobreproteger al niño. Procurar que tengan una vida normal. La estima y la confianza del niño se van perdiendo cuando el adulto proyecta tristeza de manera persistente en su entorno.
Identificar los talentos. Todos los seres humanos tenemos diferencias, ventajas y desventajas en la vida. Lo importante es no enfocarse en el problema o en lo que no se tiene, sino, todo lo contrario, buscar foco en lo que se tiene y qué se puede hacer con ello. En este sentido, recomiendo que se trabaje en identificar los talentos del niño o joven. Envolviéndolo en actividades de diversa índole que le permita descubrirse. Por ejemplo, dibujar, escribir, meditar.
En conclusión, algunas herramientas para mantener la estima ante esta enfermedad son la actitud de la familia y el apoyo de los unos a los otros para hacer frente a la adversidad. Buscar grupos de apoyo, ayuda psicológica, informar sobre la enfermedad al entorno directo del niño o joven, buscar los talentos, jugar, no involucrar la culpa, seguir soñando y viviendo.
Mientras tengamos vida, podemos tener sueños, metas por alcanzar, abrazos para dar y recibir, sonrisas para compartir, talentos por descubrir y la fortaleza de salir adelante a pesar de una enfermedad.
Mientras tengamos vida, siempre habrá una oportunidad para deleitarnos con las maravillas del universo, del planeta, de la gente, de las sensaciones, de los sabores, olores, de la amistad, del amor. Mientras tengamos vida, habrá lágrimas, habrá sonrisas. Es parte de la vida misma. Mientras tengamos vida, confiar, pedir ayuda y aprender a apoyarnos en otros puede ser muy reconfortante y sanador. La mayor fortaleza está dentro de cado uno, no hay nada afuera que pueda reconfortarnos, excepto nuestro viaje interior, la aceptación y el encuentro consigo mismo.
Por: Giovanna Mier y Teran