Dra. Wihelma Echevarría Cortés | Board Certified in Pediatrics
Board Certified in Pediatric Gastroenterology
La Enfermedad Inflamatoria del Intestino, EII (“IBD”, por sus siglas en inglés), es una condición crónica que afecta distintas partes del sistema digestivo. Esta no debe ser confundida con el Síndrome de Colon Irritable (“IBS”, por sus siglas en inglés), la cual también afecta al sistema digestivo, pero sus síntomas no son tan serios como les de EII.
Al presente, el número de pacientes afectados con EII en los Estados Unidos se estima en 1.6 millones. 1 de 4 pacientes con EII se diagnostican antes de los 20 años, y 7 – 10 de cada 100,000 niños en Estados Unidos sufren de la condición. Cada vez vemos más niños y adolescentes con EII.
Las Enfermedades Inflamatorias de Intestino (EII) se clasifican en dos condiciones parecidas, pero distintas a la vez. Estas son las Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa. Las manifestaciones de estas dos condiciones son variadas, pero principalmente envuelven inflamación de la mucosa o capa interna del intestino. En el caso de Crohn, puede afectar distintas áreas, desde la boca hasta el ano. En el caso de Colitis Ulcerosa solo afecta el colon, ya sea en su totalidad o en una parte de este. Ambas enfermedades pueden afectar también otras partes del cuerpo, como la piel, las extremidades, ojos y órganos internos.
Al enfrentarse a este diagnóstico, muchos niños y padres se están enfrentando a unos términos que nunca habían escuchado. Una gran parte del éxito de aprender a vivir con cualquier enfermedad crónica pediátrica estriba en la educación y la buena comunicación entre el paciente, sus padres, y el pediatra.
¿Por qué mi hijo?
Numerosos estudios realizados para definir mejor estas condiciones no han arrojado luz sobre la razón exacta para que un paciente desarrolle la condición. Sin embargo, tenemos claro que las razones son múltiples, e incluyen factores ambientales y genéticos. Es bien importante que el niño entienda que él no hizo nada para causar la enfermedad. Esta se iba a presentar no importa lo que el niño hiciera o dejara de hacer. Es una enfermedad que llega por que sí. Al momento no podemos hacer nada para prevenirla. Esto es importante recalcarlo, pues es un diagnóstico que llega con mucho sentimiento de culpa para los padres (¿Lo heredó de mí? ¿No lo alimenté bien? ¿Será porque no lo lacté?)
¿Cuáles son los síntomas más comunes de EII?
Los síntomas de EII varían de paciente en paciente. Los más comunes incluyen diarreas, dolor abdominal, sangrado en la excreta, pérdida de peso, pobre crecimiento y cansancio generalizado. Pueden estar presentes todos o solo uno de ellos.
¿Cómo se diagnostica la condición?
Si su hijo(a) presenta cualquiera de los síntomas descritos arriba, debe ser evaluado por su pediatra. En la mayoría de las ocasiones, este referirá al paciente a un gastroenterólogo pediátrico, el cual a su vez realizará una serie de laboratorios y estudios radiológicos. Finalmente, el gastroenterólogo pediátrico deberá realizar estudios endoscópicos con biopsias para poder afirmar a ciencia cierta que se trata de un caso de EII.
¿Se cura esta enfermedad?
NO. Al igual que otras enfermedades crónicas, la Enfermedad Inflamatoria del Intestino al día de hoy no tiene cura. Sin embargo, existen muchas maneras de controlar las recaídas y de evitar que el paciente sienta sus síntomas. El éxito del tratamiento depende en gran parte de que el paciente se tome sus medicamentos y asista regularmente a sus visitas médicas.
¿Existe tratamiento para EII?
SI. Existen varios medicamentos que utilizamos para EII. Algunos son utilizados por tiempos cortos para calmar un “ataque” de EII. Estos son principalmente antibióticos y esteroides. También tenemos una variedad de medicamentos que ayudan a mantener la condición bajo control. Entre ellos se encuentran los aminosalicilatos, los agentes inmunosupresores y los llamados agentes biológicos. En ocasiones los padres se alarman al darse cuenta que algunos medicamentos que utilizamos caen bajo la categoría de quimioterapia. Aunque esto es cierto, las dosis utilizadas son mucho mas bajas, y no se asocian a muchos de los efectos conocidos y temidos de los agentes utilizados para combatir el cáncer.
¿Existe alguna ley que ayude a mi hijo con EII?
SI. Recientemente se hicieron ajustes a la Ley de Acomodo Razonable de Puerto Rico, para incluir la protección de los derechos de los estudiantes con enfermedades crónicas.
Esta ley lee así:
“Todo estudiante que sea diagnosticado con una enfermedad o condición de salud crónica tendrá derecho a recibir los servicios necesarios de acuerdo a su condición y tratamiento y a que se le garantice un acomodo razonable por parte de la entidad educativa acorde con sus necesidades, a tenor con el Artículo 2 de la Ley 51-1996, según enmendada, mejor conocida como la “Ley de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos”, con el fin de, en la manera que el tratamiento médico lo permita, el estudiante pueda continuar recibiendo los servicios educativos que la entidad ofrece. Además, los estudiantes tienen el derecho a la confidencialidad con respecto a su información, a tenor con las Leyes vigentes.”
¿Puede un niño con EII vivir una vida normal?
SI. La contestación a esta pregunta es un rotundo SI. En momentos de enfermedad activa, el paciente puede sentirse débil y adolorido. En ocasiones puede requerir manejo en el hospital, y rara vez, cirugía. Pero, cuando mantenemos la condición bajo control, se puede vivir igual que antes de ser diagnosticado. El padecer de EII no es una sentencia de muerte, ni de vida incompleta. Es normal sentirse triste o ansioso sobre la condición, especialmente en etapas tempranas del diagnóstico. Es bien importante promover una buena comunicación entre el niño y sus padres, los cuales muchas veces sirven de puente hacia el pediatra. El gastroenterólogo pediátrico se convierte en un gran aliado del paciente con EII, pues juntos luchamos por erradicar sus síntomas.
