El notable aumento del índice de supervivencia de los casos de cáncer infantil supone un importante logro, pero a la vez plantea una serie de retos, principalmente en lo que se refiere a la implantación de estrategias de seguimiento a largo plazo, con el objetivo de asegurar la adecuada calidad de vida de estos pacientes y, sobre todo, detectar precozmente posibles secuelas.
La situación de estos supervivientes de cáncer infantil fue objeto de debate en el marco del II Congreso Digital Asociación Española de Pediatría (AEP) 2021, que dedicó uno de sus bloques a la oncología pediátrica.
Como se comentó en este encuentro, en España cada año se diagnostican alrededor de 1.100 casos de enfermedad tumoral en menores de 14 años, según datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), cifra que alcanza los 1.600 si se tiene en cuenta a los adolescentes.
La Dra. Catalina Márquez Vega, directora de la Unidad de Pediatría y Áreas Específicas del Hospital Universitario Virgen del Rocío, en Sevilla, comentó: “A pesar de su baja incidencia y de que se trata de una enfermedad poco frecuente (representa únicamente entre el 1 % o 2 % de los casos detectados en adultos), el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en los niños mayores de un año. Los más frecuentes son las leucemias y aquellos que afectan al sistema nervioso central; juntos suponen 50% de los tumores infantiles”.
En las últimas décadas se ha producido incremento del índice de supervivencia en estos pacientes que los especialistas califican como “espectacular”: 81 % a los cinco años, de acuerdo a los datos del RETI-SEHOP 2020, lo que posiciona a los largos supervivientes del cáncer infantil y a toda la problemática que los rodea entre las prioridades de los especialistas en oncología pediátrica. “Es una cuestión que nos planteamos desde hace varios años, cuando empezamos a ver este aumento de la supervivencia y con ello el número de personas que tendrán secuelas a lo largo de su vida. Se estima que en España uno de cada 500 adultos ahora mismo puede ser superviviente de un cáncer infantil”, destacó la Dra. Márquez.
Efectos tardíos en un 70 % de los pacientes
Respecto a estas secuelas, los especialistas hicieron hincapié en que pueden manifestarse incluso varios años después de haber superado la enfermedad; lo que dependerá de diversos factores (localización del tumor, diagnóstico y tratamiento recibido), y que pueden ser tanto físicas como psicológicas.
La Dra. Márquez declaró a Medscape en español: “Aproximadamente 70% de los supervivientes de cáncer infantil experimentará al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad y/o a sus tratamientos, con consecuencias para su salud y su calidad de vida”.
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“Además, entre un 30 y un 40 % presentan una complicación tardía seria, discapacitante o amenazante para la vida. A diferencia de los adultos, los niños toleran los efectos agudos del tratamiento oncológico relativamente bien; sin embargo, el uso de quimioterapia, radioterapia y/o cirugía a edades tempranas de la vida puede contribuir a que se presenten complicaciones que pueden o no manifestarse hasta años después de completar el tratamiento”, señaló la experta.
“Diferentes trabajos nos muestran que la frecuencia de complicaciones tardías continúa creciendo exponencialmente conforme aumentan los años de seguimiento, no llegando a alcanzar una meseta hasta 50 a 60 años después”, añadió.
En cuanto a las principales afectaciones, la especialista destacó que estas implican principalmente: sistema nervioso (39 %), sistema endocrino (32 %), ojos y oídos (22 %) y sistema genitourinario (17 %). Asimismo, se observan alteraciones cardiacas, gastrointestinales, musculoesqueléticas, pulmonares, alteración de la maduración ósea y del crecimiento, del desarrollo neurocognitivo (dificultad de aprendizaje y memoria), infertilidad y dificultades en la reproducción. “Estos niños también tienen mayor riesgo de desarrollar segundas neoplasias”.
Consecuencias psicológicas: impacto en distintas áreas
Respecto a las consecuencias psicológicas, la Dra. Márquez señaló que después de haber estado una temporada fuera de su círculo habitual a causa de la enfermedad, en estos niños pueden surgir problemas al volver a relacionarse con sus compañeros y amigos, “un efecto que la familia puede llegar a ‘agravar’ por exceso de sobreprotección al no dejar que se desarrollen como el resto de los niños de su edad”.
Dicha adaptación a la nueva situación es un aspecto especialmente destacable en estos niños. “Implica distintas esferas: emocional, reincorporación a su centro educativo, relación con sus iguales, socialización, imagen corporal, sexualidad, etc. Además hay otra serie de cuestiones a valorar desde el punto de vista psicológico, como los miedos, la dependencia, los problemas de autoestima o las alteraciones del sueño“, apuntó la Dra. Márquez, que comentó cómo en estos pacientes hay un antes y un después del tratamiento, se sienten diferentes, y esto implica una serie de consecuencias contradictorias: maduración, alejamiento de sus pares, tendencia a quedarse “fuera de juego”, falta de recursos o habilidades sociales.
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“En cuanto a las alteraciones neuropsicológicas, nos encontramos con secuelas cognitivas, dificultad en la concentración, alteraciones de la memoria y en la velocidad de procesamiento o cambios en las metas educativas. A todo esto hay que unir la dificultad en lo que se refiere al apoyo psicológico una vez que termina el tratamiento, generalmente por falta de recursos, aunque otras veces son las propias familias y los pacientes los que no ven la necesidad de recibir este tipo de atención”, afirmó la especialista.
Actualmente el seguimiento que se hace a estos pacientes es variable en función del tipo de tumor que hayan tenido y de la terapia recibida, oscilando, según el caso, entre los 5 y los 10 años posteriores a la finalización del tratamiento. Sin embargo, los expertos advierten que teniendo en cuenta que conforme aumentan los años de seguimiento continúan apareciendo nuevas secuelas, lo más adecuado es hacer seguimiento individualizado durante toda la vida.
Objetivo: detectar precozmente posibles secuelas
“Los niños y adolescentes a los que se les ha diagnosticado y tratado un cáncer van a vivir muchos años; no se trata de controlarlos a corto plazo para descartar recaídas, sino de observar precozmente las secuelas que pueden ir apareciendo”, apuntó la Dra. Márquez.
En opinión de la especialista, conseguir seguimiento individualizado a largo plazo y de forma efectiva pasa por introducir una serie de modificaciones en el enfoque actual con el que se aborda a estos niños: “Una de las áreas de mejora es la educación a pacientes, familiares y profesionales de la salud sobre las peculiaridades y necesidades de estos pacientes. Esto supone hacer esfuerzos para mejorar la información tanto verbal como escrita que se ofrece a los niños y a sus familias. Es necesario entregar un informe detallado de la enfermedad padecida en la infancia y los tratamientos recibidos, especificando las dosis acumuladas de los mismos. En función de esto, se debe hacer un plan de seguimiento personalizado, teniendo en cuenta el riesgo en cada caso”.
La Dra. Márquez enfatizó que también es importante la información y formación de los médicos de atención primaria para favorecer que se realice seguimiento según el modelo de cuidados compartidos, y establecer una transición de edad pediátrica a adulta, así como de la atención hospitalaria a la atención primaria.
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“Un reto importante en este sentido es la creación en los hospitales de unidades específicas de seguimiento a largo plazo de estos pacientes, en las que se brinde atención multidisciplinaria con diferentes especialistas, así como personal de enfermería, trabajo social, psicólogos, rehabilitadores, etc.”, añadió.
Unidades específicas y trabajo en red
Durante su ponencia sobre la ordenación de la atención oncológica, la Dra. Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y jefa de sección de Onco-Hematología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen Macarena, en Sevilla, explicó el impacto que han tenido en las últimas décadas iniciativas como la creación de las unidades de oncología pediátrica, destacando cómo actualmente, y a pesar del impás asistencial y administrativo impuesto por la pandemia, se ha logrado que las unidades de Onco-Hematología Pediátrica de algunas comunidades autónomas (Galicia, Castilla y León, Castilla-La Mancha y Canarias) se hayan constituido como una unidad funcional y que en otras autonomías se hayan acordado redes de colaboración, tanto a nivel autonómico como supraautonómico.
“Es fundamental implementar la colaboración en red entre estas unidades. Compartir los recursos y conocimientos es fundamental para garantizar la mejor atención a los pacientes, especialmente en enfermedades complejas y con baja prevalencia, como el cáncer infantil. Es clave que los profesionales se apoyen en unidades con más experiencia en los casos de mayor complejidad y especialmente en las recaídas”, destacó la Dra. Fernández-Teijeiro.
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La especialista también se refirió a otros hitos que han redundado en el aumento de la supervivencia y la mejora de la calidad de vida de estos niños, como la innovación en las distintas modalidades terapéuticas (cirugía, radioterapia, quimioterapia e inmunoterapia); las mejoras en el diagnóstico de las técnicas de imagen o el diagnóstico molecular, o los avances en el tratamiento de soporte (soporte transfusional, nutrición, diagnóstico y tratamiento de las infecciones, apoyo psicológico, rehabilitación). “En estas innovaciones han jugado un papel crucial las sociedades científicas nacionales e internacionales, que han contribuido a la formación continuada de los especialistas y a la elaboración y desarrollo de estudios multicéntricos”.
Fomentar el autocuidado y priorizar el estilo de vida saludable
Los participantes en este foro pusieron de relieve la importancia del estilo de vida en estos pacientes. La Dra. Márquez indicó que para minimizar los riesgos inherentes a su afección, es importante incidir en la necesidad de seguir un estilo de vida saludable, ya que es un factor que puede contribuir a retrasar o disminuir la aparición de los efectos secundarios a largo plazo.
“En estos pacientes, además de presentar mayor probabilidad de sufrir determinadas enfermedades por el hecho de haber tenido un tumor en la infancia y haber recibido tratamiento de quimioterapia, ciertos hábitos de vida, como fumar, beber, una dieta no equilibrada o el sedentarismo, pueden aumentar el riesgo de desarrollar las complicaciones inherentes a su situación”.
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Por otro lado, es fundamental explicar a los propios pacientes la importancia del autocuidado, con el objetivo de detectar precozmente potenciales efectos a largo plazo, favoreciendo que sean ellos mismos los responsables de su cuidado y fomentando la adherencia a hábitos de vida saludables. En este sentido, es importante contar con soporte psicosocial y evaluación neuropsicológica adecuados.
Finalmente, la Dra. Márquez recordó que los niños que han tenido una enfermedad crónica como el cáncer pueden hacer deporte con normalidad, aunque siempre adaptado a sus circunstancias y capacidades personales. “Muchas veces se les protege y se les trata como si no pudieran realizar determinadas actividades, y no es así; son perfectamente capaces, incluso aquellos que desarrollan secuelas. Quizá no pueden hacer lo mismo que antes de la enfermedad o al mismo nivel, pero hay muchas más opciones”.
Fuente: Medcape
