“Mi hija fue diagnosticada con colitis ulcerativa desde los siete años. Desde que la diagnostican, para nosotros es desconocido y comenzamos a trabajarla con el doctor Del Valle. El proceso para mi hija fue difícil por no relacionarse con personas de la misma condición. En la escuela, mi hija era la única -con la enfermedad- y comenzamos a preguntar si había algún grupo de apoyo, pero no había, solo en población adulta. Ella tuvo la inquietud de comenzar un grupo de apoyo de jóvenes y ver a dónde nos dirigimos. Me siento muy orgullosa de ella porque requiere mucho trabajo, pero veremos los frutos, me siento contenta de que haya encontrado personas como ella”.
Dijo con gran alegría, Sonia Lasanta Morales, madre de Chiara Tarafa, joven de 17 años de edad, diagnosticada con una condición inflamatoria del intestino (EII), quien, además, emprendió la creación de un grupo de jóvenes con la misma enfermedad en Puerto Rico.
Con el apoyo de varios especialistas, entre los que se encuentran la psicóloga Pura Del Carmen Dedos, la Dra. Esther Torres y el Dr. Del Valle, esta joven pudo reunir por primera vez a siete jóvenes el pasado 31 de marzo.
El motivo de este encuentro, era conocerlos y saber sus inquietudes relacionadas con la grave condición que padecen y que cada vez afecta más a los jóvenes de la isla.
“Yo decido hacer ese grupo, porque cuando yo era pequeña me sentía sola porque no encontraba gente que me entendiera, ni conocía a nadie que pudiéramos hablar y entendernos. Siempre tuve esa inquietud de conocer gente como yo, hasta que se me presentó la oportunidad. Hay grupos de apoyo, pero no para jóvenes y ese es el grupo que más lo necesita porque vamos creciendo y tomando decisiones, y en ocasiones, pueden afectar nuestras condiciones. Tener ese apoyo te hace sentir mejor”.
Afirmó Tarafa, en entrevista con Pediatría y Familia.
Por otro lado, la joven, quien también padece la enfermedad de Crohn’s, anunció una segunda reunión donde espera que lleguen más jóvenes hasta los 30 años de edad y que padezcan alguna enfermedad inflamatoria intestinal. El objetivo, es que puedan disfrutar de charlas pedagógicas que los ayude a entender su condición y conozcan todo acerca de los alimentos que deben y no consumir.
“Estamos entusiasmados, la próxima reunión es el 1 de junio a las 9:00 a.m. en la Universidad Católica de Ponce. Es libre de costo y contaremos con el apoyo de la nutricionista Maricarmen Quintana, que hablará de la alimentación en esa condición y cómo manejarla en esa situación. La primera reunión nos sirvió para escuchar la voz de esos jóvenes, ver cuál era su necesidad, y sí vimos que están llenos de inquietudes y que sí necesitaban un grupo de apoyo para lidiar con el estrés, porque es un factor que lo activa”.
Precisó la estudiante, quien espera estudiar medios de comunicación, cultura y artes, en Clark University en Massachusetts.
Este grupo de apoyo espera contar con la participación del grupo inicial, pero están ansiosos de recibir más personas que puedan compartir sus experiencias y educarse con profesionales de la salud.
“Eso me satisface y me ayuda a tener la condición estable. Me emociona cada vez que conozco a una persona con mi condición, porque saben de lo que están hablando, me trae mucha felicidad y me gusta un montón”.
Concluyó con gran emoción la pequeña Chiara.
Por: Jean Mitchelle Vélez